Walk of Life ♫

Afgelopen zomer ben ik, Lotte, op 22-jarige leeftijd gediagnosticeerd met de zeer zeldzame spierziekte MMN: Multifocale Motorische Neuropathie. Tot nu toe kent deze aandoening slechts één effectieve behandeling, namelijk IVIG-therapie (intraveneuze immuunglobuline). Het voordeel is dat deze medicatie bij mij gelukkig aanslaat. Het nadeel is dat deze kuur een tijdelijke werking heeft en levenslange onderhoudsbehandelingen noodzakelijk zijn om de spierzwakte stabiel te houden. Daarnaast is het onzeker hoelang en in welke mate de kuur effectief blijft. Er is meer onderzoek nodig naar de precieze oorzaak en het werkingsmechanisme van MMN, om zo op zoek te kunnen naar een beter behandelplan die in het mooiste geval zelfs voor herstel kan zorgen. Ik wil mij samen met mijn vrienden en familie graag inzetten om zoveel mogelijk geld op te halen voor meer onderzoek en de beste MMN-prognose!