Stap voor stap op weg naar meer onderzoek voor MMN!

Na twee onzekere jaren met veel onderzoek naar mijn onverklaarbare spier- en vermoeidheidsklachten, kreeg ik in juli 2022 eindelijk duidelijkheid. Ik ben gediagnosticeerd met de spierziekte Multifocale Motorische Neuropathie. MMN is een aandoening waarbij zenuwen in de ledematen worden aangetast, wat leidt tot verstoorde zenuwgeleiding en spierzwakte. Naar schatting hebben slechts 200 mensen in Nederland deze diagnose en ik heb volgens het UMC Utrecht de twijfelachtige eer dat ik daarvan de jongste ben.
Het krijgen van de diagnose heeft aan de ene kant veel vragen, zorgen en frustraties met zich meegebracht: ‘Waarom heb ik dit, hoelang blijft de therapie effectief, hoe ga ik om met mijn beperkte energielevel, met sociale beperkingen en maandelijkse infusen?’ Om op deze leeftijd met zulke onderwerpen bezig te zijn, vond en vind ik nog steeds lastig om te accepteren en om mee te leren dealen.
Aan de andere kant heeft de diagnose ook een opluchting en wat positiefs met zich meegebracht: ik weet eindelijk dat mijn klachten niet tussen mijn oren zaten en ik ben ‘blij’ dat ik geen aandoening heb met een verkorte levensverwachting. Daarnaast levert het een enorme bewustwording op: je leeft maar één keer en gezond zijn is niet vanzelfsprekend. Het krijgen van zo’n diagnose heeft er bij mij ook voor gezorgd om meer bewust te zijn van dingen die er écht toe doen in het leven, die écht belangrijk voor je zijn en waar je het beste in kunt investeren.
Walk of Life van Dire Straits (geïnspireerd door paps favoriete band 😉) sluit naar mijn mening mooi aan op deze situatie. Iedereen kent natuurlijk ups en downs, maar uiteindelijk maken ook juíst de tegenslagen je sterker. Het is belangrijk om, ondanks alle obstakels, zoveel mogelijk uit het leven te halen en vooral te genieten, je leeft ten slotte maar één keer. Ik ga letterlijk de Walk of Life aan en met opgeheven hoofd 20 km wandelen voor het leven, voor meer onderzoek en voor een zo goed mogelijke prognose van MMN! Sponsor jij mij met een donatie?